2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会开幕

2017年09月11日 来源:科学网

9月8日,由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(CORD)、北京协和医院(PUMCH)共同举办,为期三天的“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”在北京开幕。来自政府、科研机构、医学行业等不同领域的110多位专家、学者,以及病友组织代表、患者及家属等超过六百人出席本次大会。

据了解,罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病约有七千多种,大概占人类疾病的10%,其中约有80%是由于基因缺陷所导致的。罕见病目前普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中等问题。

罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中,通过合作应对这一全球性的重大挑战,本次大会就提供了一个能够为多方、各国相互交流、共进的国际平台。

本次大会安排了众多特色内容,紧紧围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开,共划分二十余个专题,设置了一百二十多个主题发言,主要聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等。

在众多的议题中,罕见病患者(群体)参与、与专家互动贯穿于整个大会各个环节,中国首个国家级罕见病注册登记研究项目获得全方位展示,国内外罕见病和孤儿药相关方共商全球合作路线图。

据了解,中国罕见病高峰论坛发起于2012年,是目前国内罕见病领域最大规模的综合性论坛。ICORD发起于2005年,是一个专注于罕见病和孤儿药领域的国际协会,每年一届在不同国家举办,今年是ICORD年会首次进入中国。(贡晓丽)

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